Das unbekannte Syndrom
Eine Krankheit alleine reicht heute noch lange nicht. Um Interesse bei Ärzten und Öffentlichkeit zu wecken bedarf es einer kleinen Latinisme: «…-Syndrom». Das sagt nicht viel, klingt aber gut. In der nächsten Zeit wollen wir hier ein Forum für die Betroffenen und die Öffentlichkeit schaffen. Dabei muss berücksichtigt werden: vielen Betroffenen geht es gesundheitlich so schlecht, dass sie das Internet nicht aktiv benutzen können. Aber es gibt eine kleine Zahl von Menschen, denen das möglich ist. Die werden für dieses Forum gesucht.
Das ist ja fein, endlich kann man einfach miteinander diskutieren. Und so ein schönes Layout. Glückwunsch!
Gratulation zur neuen LEMS-Seite!
Es wäre schön, wenn in der nächsten DMG-Aktuell alle LEMS-Betroffenen darauf hingewiesen würden.
Leider klappt die Anmeldung/ Registration noch nicht, deshalb sollte der Modus vielleicht auf dieser Seite näher erklärt werden.
Auf einen ausgiebigen Informationsaustaustausch…
Bettina Schubert
Das ist jetzt mein erster Kommentar zum Eintrag “Das unbekannte Syndrom”.
Mit der Höflichkeit sollte sicherlich klappen. Beim Thema bleiben, finde ich nicht ganz so einfach. “Das unbekannte Syndrom”, nun das stimmt schon… was ich in der Einleitung lese. Finde ich auch gut gewählt! Für den Anfang…
Es geht mir beim Erfahrungsaustausch in solchen Internetforen darum, selbst ein Thema zu erstellen, worauf mir dann andere etwas mitteilen können. Ich will nicht nur so “philosophieren”, sondern nützliche Mitteilungen austauschen und anderen Fragen stellen oder beantworten.
Das Schreiben von Kommentaren ist wirklich sehr einfach. Aber wie sieht es aus mit einem neuen Thema erstellen?`
Kann ich ein neues Thema hier im Weglog selbst erstellen, z.B. ” LEMS und Immunsuppressiva” (Wer nimmt was?)
Für eine Beantwortung bedanke ich mich im voraus.
LG Jutta aus Aachen
Hallo zusammen,
jetzt habe ich mich eingeloggt und was soll jetzt der grosse Unterschied sein?
Der Registerbutton “Administration” bringt nicht wirklich was, oder? Mit anderen Worten: Wenn ich mich nicht einlogge, bringt mir das genauso viel.
LG Jutta
Dann versuchen Sie einmal einen Artikel zu schreiben ohne eingeloggt zu sein. Nicht immer gleich vorschnell kritisieren, erst einmal ausprobieren.
Dann jetzt die 6e Beitrage; hier in Holland gibt es nur 100 patienten mit Lambert-Eaton myst. Syndrom. Ich kenne nur 2 Name mittels einmaliges Bericht vor einem Jahr in unser Forum -Myocafé- Teil unser Spierkranken Verein “VSN” das heist also Ver.Spierzieken Nederland.
Verzeihung fuer mein schlechtes Deuts und Gruesse aus Holland ! (hab kein Umlaut auf mein Laptop)
Bite schreib etwas auf uns Forum ? dort heisze ich Gerde 2 ! —NSV–Myocafe—
Welkom Gerde,
Dank je wel!
Hier bei der Deutschen Myasthenie Gesellschaft gibt es ca. 40 Mitglieder mit LEMS. In Berlin war erst im Juni 2009 ein grosses Treffen mit Erfahrungsaustausch.
Dag!
LG Jutta
Der neue LEMS-Flyer ist fertig!
Auf dem Deutschen Neurologen Kongress in Nürnberg erstmals vorgestellt, ist er für Patienten, Ärzte und Interessierte gleichermaßen über die DMG-Geschäftsstelle in Bremen zu beziehen.
Besten Gruß Bettina Schubert